尋常性乾癬

「ブログ始めました」のお知らせをFacebookとInstagramでしましたところ、思いがけなく色んな方から温かいコメントやメッセージを頂きました。

本当にありがとうございます。

何から書こうかなぁと考えていて、頂いたコメントから、こういうこと書こうかなぁといくつか浮かんだのですが、

まずは、私の人生で一番ネックだった皮膚の病気のことをまず書いておこうと思います。

小学5年生くらいの時に、尋常性乾癬と言う皮膚の病気が発症しました。

日本人のおよそ0.1%の人が発症していると推測されていて、昔は日本人には極めてまれな病気とされていましたが、徐々に増加傾向にあり、白人では人口の2-3％といわれていて頻度の高い皮膚病として知られています。

症状としては、皮膚に紅斑(血管拡張や充血が真皮内に起こり赤くなった状態)ができ、次第にその表面が銀白色のかさぶたで覆われ、やがてそれがフケのようにボロボロと皮膚が剥がれるのが特徴です。

ある日の朝、髪を結おうとしたら、髪の毛に見たこともない大きなフケがついてきて、後頭部の生え際に症状が出ていることが発覚。

痒みもなかった為、そのうち治るだろうと思っていたのですが、そのフケは毎日取れ、どんどん大きくなってゆき、頭皮だけでなく膝や肘の関節の外側にもでき始めました。

皮膚科を受診したところ、この病気は、原因も治療法も見つかっていない病気で、病院を変えてみても、先生が言われるのは「大人になって治る人もいるが、ほとんどの人は一生この病気に付き合っていかなければならない」と言うお話でした。

結構ショックでした。

やがて顔以外のほとんどの部分に広がって行きました。

小さなポツポツが、大きくなり、隣のポツポツとくっついて、どんどん広がっていくんです。

↑大学生の時に、あとで「こんな時もあったなぁ」と見返す為に、チェキで撮っておいた写真。人生で2番目くらいに酷くなってた頃。

服を脱ぎ着するだけで、結構な量のフケが床に落ちます。

湯船に浸かると、皮膚が柔らかくなって剥がれやすくなるので、湯船が垢だらけ。なので、お風呂はいつも家族の中で一番最後に入っていました。

自分の体なのに、気持ち悪かった。

こんな体じゃ、申し訳なくて誰とも一緒に暮らせない、って思っていたし、見られたくなかったから、どんなに夏暑くても長袖の制服を着たり、皮膚病の薬も、シールタイプで患部の大きさに合わせて切って貼るものがとてもよく効いたので、一生懸命貼ってました。

体の前側は貼りやすいんですけど、背中側を自分で貼るの、結構難しいんですよ。

患部も小さいから、細かく切り刻んで、鏡で確認しながら自分で貼るんです。

結構な時間がかかります、でもやってました。笑

「お前何それ。エイズみたい」って言われたり、首筋に出ている湿疹に「そんなに堂々とキスマークつけてくるなよ。」と言われたり…

その時に、うまく受け流せる性格だったら、また違ったのでしょうが、私はいちいちまともに受け止めてしまい、"いかに隠すか"と言うことが私の基本にありました。

隠したかったのは、皮膚の病気だけではありません。

こどもの頃から言葉にすることが苦手で、うまく言えないから、と溜め込むことが多かった。

どんなに食事や生活を気をつけているにもかかわらず、症状がひどくなったり、よくなったりを繰り返していて、今となっては、内に溜めたストレスが、皮膚に症状として出ていたのかなぁと思うけど、大学生になるまでは「なんで私がこんな目に遭わなきゃいけないんだろう…」とずっと思いながら生きていました。

この病気になったからこそ今があると、今は思えているのですが、当時はそんな感謝する気持ちには到底なれませんでした。

続く…